Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastalarının Taleplerini Meclis’e taşıdı. Vakıf yetkilileri, vekillere hastaların sıkıntılarını anlattı.

SMA Vakfı 11 Milletvekilini Ziyaret Etti

SMA tedavisinde, hastaların tüm tedavi tekniklerinden fiyatsız yararlanması prensibiyle çalışan Türkiye SMA Vakfı; SMA hastaları ve ailelerinin taleplerini aktarmak üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde görüşmeler gerçekleştirdi. Vakıf Yönetim Kurulu heyeti, farklı partilerden 11 milletvekilini ziyaret ederek, SMA hastalarının sorun ve beklentilerini aktardı. İkinci bir tedavi sisteminin hastaların erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımların umutlu bir bekleyiş yarattığını fakat hala sonuçlanmadığını belirten Türkiye SMA Vakfı Lider Vekili Ece Soyer Demir “SMA siyaset üstü ve acil tahlil bekleyen bir mevzu. Meclis’te ulaşabildiğimiz Sayın Milletvekillerimize, SMA tedavisi ve hasta hakları konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması konusunda taleplerimizi aktardık” diye konuştu.

SMA Hastaları Bir Çok Alanda Zorluklar Yaşıyor

Toplumda daha çok kişisel ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA hastalığı ile uğraşta hastalar, tedaviye erişimden toplumsal haklara kadar birçok alanda zorluk yaşıyor. Erken teşhis kadar tedaviye erken başlamanın kritik değer taşıdığı SMA’da en öncelikli bahislerden birisi ise ilaca fiyatsız erişim. Önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın tedavisinde şu anda EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) onaylı 3 tedavi yolu var. Ülkemizde bu prosedürlerden yalnızca birisi 2017 yılından bu yana SGK geri ödemesi kapsamında bulunuyor. 1,5 yıl evvel ikinci bir tedavinin SGK geri ödeme kapsamına alınacağının duyurulması ise umutlu bir beklenti yaratmıştı. “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik ferdî bir kıymetlendirme yapılarak, hastanın muhtaçlık duyduğu tedaviye ulaşması gerektiğini savunan ve bu doğrultuda çalışmalar yürüten Türkiye SMA Vakfı, hastaların beklenti ve taleplerini Meclis gündemine taşımak için TBMM’de bir dizi görüşme gerçekleştirdi.

 SMA Hastalarının Meseleleri ve Beklentileri Aktarıldı

SMA hastalarının hayata tutunması için yasa ve uygulamaların hemen düzenlenmesinin kritik kıymet taşıdığı süreci yakından takip eden Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu heyeti, geçtiğimiz hafta AKP, CHP, İYİ Parti, Demokrat Parti ve Deva Partisi’nden 11 milletvekilini ziyaret etti. Vakfı temsilen Yönetim Kurulu Lideri Ali Soyer ve beraberindeki heyet; SMA’da ilaç tedavisi başta olmak üzere bakım veren annelerin emeklilik hakkı ve ÖTV düzenlemeleri hakkında tahlil bekleyen meseleleri aktarmak üzere; CHP Milletvekilleri Suat Özçağdaş, Zeliha Aksaz Şahbaz, Gamze Taşcıer, Aylin Yaman, Utku Çakırözer, AKP Milletvekilleri Orhan Ateş, Erol Keleş, Hakan Aksu, İyi Parti Milletvekili Selcan Taşçı Hamşioğlu, Demokrat Parti Milletvekili Cemal Enginyurt ve Deva Partisi Milletvekili İrfan Karatutlu ile görüştü.

Adil ve Erişebilir Tedavi

Türkiye SMA Vakfı Başkanvekili Ece Soyer Demir bahisle ilgili şunları söyledi: “Türkiye SMA Vakfı olarak, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ prensibiyle toplumda SMA farkındalığını arttırmak, yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve toplumsal haklara fiyatsız erişimine takviye vermek için faaliyet gösteriyoruz. Bu kapsamda her platformda SMA hastalarının tahlil bekleyen meselelerini lisana getiriyoruz. Daha keyifli ve sağlıklı bir toplum gayesine ulaşmak; ekonomik refah kadar bireylerin her alanda sıhhate ve toplumsal haklara erişimi ile mümkün. Bu nedenle; tüm hastaların eşit ve adil bir biçimde tedaviye ve tedavinin gerektirdiği gereksinimlere ulaşmaları konusundaki taleplerimizi, siyasi parti ayrımı gözetmeksizin gündeme taşımayı amaçlıyoruz.”

Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastalarının Taleplerini Meclis’e taşıdı. Vakıf yetkilileri, vekillere hastaların sıkıntılarını anlattı. 

 SMA Hastalığı Nedir ?

SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Bedenimizin kas hareketlerini denetim eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve teneffüs sorunları ortaya çıkar. İlerleyen devirlerde değişen derecelerde eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve teneffüs sorunları görülebilir. İstemli kas hareketlerinde kuvvetsizlik ve kas erimesi olur. Görme, işitme ve bilişsel işlevler ise etkilenmez. Başlama yaşı ve kazanılan motor gelişim basamağına nazaran farklı tipleri vardır SMA’nın görülme sıklığı 6.000-10.000 yenidoğan bebekte 1’dir. Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal gidişi değişmiş olmakla birlikte, yapılan tüm çalışmalar bulguların başladığı periyotta teşhis alan ve izlenen hastaların uzun periyot tedavi altında izlenmesinin gerektiğine, tedaviye verilen cevabın ferdî farklılıklar gösterdiğine ve SMA hastalığının motor nöronlar dışında öbür sistemleri de ilgilendiren ağır bir hastalık olduğuna işaret ediyor. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)

Ankara Gündem Haber

See Full Bio