ALS-MHN Derneği Lideri Dr. Alper Kaya, kitabın yazılma hedefi hakkında şunları söyledi: “ALS hastalığı olan ailelerin çocuklarına dayanak sağlamak ve onların yaşadıkları zorlukları anlamalarına yardımcı olmak. ALS hastası bir bireyle birebir meskende yaşayan çocuklar, hastalığın getirdiği fizikî ve duygusal değişimlerden ağır bir biçimde etkilenebilir. Bu süreçte çocuklar, ALS hakkında daha fazla bilgi edinmek, bu bilgiye nasıl ulaşabileceklerini ve kiminle konuşabileceklerini öğrenmek isterler.”

FUTBOLCULARDA ALS RİSKİ VAR MI ? 

ALS Kitabı Gerçek Çocukların Aktarımlardan Oluşturuldu

Kaya, “Bu kitabı neden yazdık? Bir ailede ALS hastası varsa bütün aile üyeleri bu durumdan etkilenebilir. Buna ailedeki çocuklar da dahildir. Bu türlü bir durumda öncelikle ALS nedir, neler yapabilirim, kiminle konuşmalıyım üzere sorular aklınıza gelir. Bazen kâfi bilgi bulmak sıkıntı olabilir. Dr. Melinda Kavanaugh, ALS üzere nörolojik bozukluklarla yaşayan ailelerle birçok araştırma yapmıştır. Ebeveynlere ve çocuklara neyi öğrenmek istediklerini, ALS hakkında ne bildiklerini ve neyi daha çok bilmek istediklerini sormuştur. Kitaptaki gençlerin söyledikleri, sizler üzere ALS’den etkilenen ailelerde yaşayan gerçek çocuklardan alınmıştır” dedi.

Çizgi Roman Formatında hazırlandı

Kitap, çocukların ilgisini çekmek ve ALS hakkında konuşmayı daha kolay hale getirmek hedefiyle çizgi roman formatında hazırlandı. Çizgi romanların eğlenceli ve öğretici yapısı sayesinde çocukların hastalık hakkında bilgi edinmeleri ve hislerini söz etmeleri hedefleniyor. Kaya şunları tabir etti: “Çizgi romanları seviyoruz ve sizin de seveceğinizi umuyoruz. Bunun, ALS hakkında konuşmayı çok daha kolay hale getireceğini düşünüyoruz. Bu kitabın hazırlanmasında katkısı olan ulusal ALS ailesi ve gençlik çalışmasına katılan öteki ailelere teşekkür ederiz. Bu kitabın gerçekleşmesi için öyküsünü ve sanatını paylaşan Berna’ya ayrıyeten teşekkür ederiz.” (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)